A la madre afligida de un niño con necesidades especiales

Hace poco, mi hija se negó a participar en el Concierto de Primavera de su preescolar. Mientras estaba en el escenario… llorando y gritando.

Esto no fue sorprendente. Ya había visto esto antes.

Mientras la llevaba a su aula, una fila de compañeros caminaba solos detrás de ella, y sus padres escuchaban los anuncios en el auditorio. Mi hija se rió a carcajadas. Toda la clase la miró fijamente, luego a mí, casi como si me preguntaran algo con la mirada. Se preguntaban si se avecinaba una crisis. Parecían preguntarse si ellos mismos estarían bien o si debían apartarse porque se avecinaba una rabieta violenta. Y me costó todo no romper a llorar delante de estos niños de 3 y 4 años, inconscientemente crueles, mientras mi corazón se rompía en mil pedazos mientras la miraban, contándome una historia en su pequeño galimatías.

He visto esas caras asustadas e inquisitivas antes. He visto a niños mirándome suplicantes con ojos que dicen "¡Ayúdenme!". He visto a la niña con la que todos quieren jugar tirarle cosas a mi hija y gritarle. He visto a padres mirar a mi hija agitarse y perder la cabeza por algo que parece completamente ridículo, como que le den el coche rojo en lugar del azul.

Las miradas me duelen, y gracias a Dios mi hija no tiene ni idea de lo que significan esas miradas, esos rostros ni la mayoría de las palabras. Porque, aunque no tiene ni idea de que la gente la mira, la juzga y decide que no quiere saber nada de ella, sé lo que piensan y me duele cada vez que ocurren estos incidentes.

Como madre de una niña con necesidades especiales, entiendo que no existe un día "normal", ninguna experiencia "normal", nada "normal" en absoluto para mi hija. Nada en la forma en que funciona su cerebro, en cómo procesa todo lo que ve, siente, saborea, huele y oye, se parece a la de los demás niños que nos rodean.

Mi hija trabaja a diario para aprender a jugar con tu hijo. Se esfuerza a diario para aprender a comer sin tener arcadas ni a oír sonidos sin sentir que le va a explotar la cabeza. Al final, pasará años, si no décadas, en algún tipo de terapia, aprendiendo a vivir en un mundo que no fue creado para ella.

Así que me duelo. Me duelo por lo que no es. Por lo que no será. Tengo que evitar el duelo anticipado, que significa llorar incluso antes de que algo suceda. ¿Tendrá alguna vez una amiga, un primer beso o una conversación completa con alguien de su edad? No me atrevo a hacer estas preguntas porque me perdería en la tristeza de todo lo que deseo para ella y las cosas que, en realidad, son expectativas normales que la mayoría de los padres tienen para sus hijos.

Como padres, el duelo es constante. Cada vez que hay un cambio, se pierde algo, y, hasta cierto punto, surge la necesidad de lamentar cada pérdida. Lamentamos la pérdida de la etapa de recién nacidos (después de tener gemelos, nunca he extrañado esta etapa, pero me dicen que la gente extraña los abrazos constantes y el olor a bebé). Lamentamos el día que van al colegio y nunca estarán en casa todo el tiempo en su pequeño cuerpo. Lamentamos cuando crecen y se pierden el gol de la victoria, o cuando el chico que les gusta invita a otra chica al baile. Lamentamos por ellos y junto a ellos (probablemente con un helado en la mano). A medida que estas personitas perfectas pasan a nuevas etapas y se convierten en personas adultas, una parte de ellas se pierde, y nos quedamos solo con el recuerdo de su antiguo yo, al que tanto amábamos y con el que pasábamos tanto tiempo que hemos memorizado cada pequeña parte de ellas en nuestros corazones. Y así, lamentamos.

Como quienes los apreciamos tanto, lloramos por ellos, lloramos en su nombre, lloramos con ellos. Quizás eso sea solo una parte tácita de ser padre: pérdida constante y luego dolor.

Desde que le diagnosticaron autismo de nivel 2 a mi hija hace seis meses, he estado de luto cada día. Su vida nunca será lo que imaginé. Todo es muy difícil. Es difícil para mí porque es mucho trabajo y mucha frustración, pero para ella es muchísimo más trabajo y frustración, y ni siquiera sabe por dónde está trabajando. Lloro por cómo la trata el mundo, como esos veinte ojitos que nos miraban aquel día en el Concierto de Primavera. Lloro porque quiero decirle que todo estará bien, que nunca la abandonaré y que lucharé cada día para que viva la vida que desea y para que todos vean lo maravillosa que es, y que todo estará bien porque la amo yo y Dios, y todo lo demás son solo detalles. Pero ella no lo entiende ahora. E incluso si algún día comprende este amor y este valor intrínseco, puede que nunca crea que lo que los demás le hagan o le digan no importa. Ella podría vivir el resto de su vida siendo mirada por la gente de la misma manera que lo hacían esos niños de su clase, esos niños que no tienen que ir a terapia dos veces por semana, que no tienen problemas para entender las palabras, que no sienten dolor físico por las luces de ese escenario o el volumen alto de la música en el auditorio en ese Día de Canto de Primavera.

Y así… me lamento.

Para todos los que están de duelo por la pérdida de lo que fue o de lo que pensaron que podría ser o de lo que nunca fue en primer lugar, todo en nombre de la persona que aman tanto que con gusto soportarían el dolor y el peso de lo que está experimentando, no están solos.

Solo podemos secarnos las lágrimas y ser fuertes. Podemos amar a nuestros hijos en su propio dolor, luchando con todas nuestras fuerzas todo el tiempo para ayudarlos a conseguir las herramientas que necesitan para sanar, para ser mejores que las cosas que el mundo les hará. Podemos animarlos a mantenerse fuertes en medio de toda la tristeza, porque también hay cosas buenas. Lloraremos hasta que no sea necesario.

Recursos Adicionales

• Sentimientos de los padres: niños con discapacidad, autismo u otras necesidades adicionales
• El dolor de ser padres de niños con discapacidad
• Centro de información de salud de familia a familia de Oregón 
• 50 excelentes sitios web para padres de niños con necesidades especiales