Abogando por mi hija

Supe desde el principio que mi hija tenía problemas. Siendo sincera, la primera noche me di cuenta de que el llanto no era normal. La llevé al especialista en lactancia a los 3 días, al médico de cabecera a los 8 días y al pediatra a los 6 meses. Pero todos simplemente dijeron que estaba bien y desestimaron mis preocupaciones, diciendo: "Es solo esto" o "Es solo aquello".

Mi persistencia dio sus frutos, ya que finalmente le diagnosticaron autismo. Todas esas sensaciones y mariposas en el estómago cuando algo no andaba bien, que experimenté desde la primera vez que la sostuve con el cordón umbilical tan corto que todos lo comentaban, pero nadie me explicaba qué significaba, eran la intuición de mi madre diciéndome que me necesitaba de otra manera. Su comportamiento —como necesitar que la abrazaran para evitar que llorara, gritar en el coche o en la sillita, negarse a comer o no hablar— me enviaba señales de que algo no iba bien.

La llevé al médico repetidas veces, le hice preguntas e insistí en que fuera a terapia del habla, pero nadie me escuchaba, ni siquiera mi esposo. Había algo extraño en ella; parecía muy incómoda, casi con dolor por cosas pequeñas. Es tan cuidadosa con la comida, pero ¿cómo explicamos todo esto? Parece autismo, pero nadie está dispuesto a escucharme. Dudaba de mí misma, insegura de cómo podía tener razón cuando todos los demás parecían discrepar. Desde luego, no creía saber más que un médico.

La llevé al condado para una evaluación porque no necesitaba una referencia médica para que la vieran, y dijeron que su nivel era promedio. Seis meses después, exigí otra evaluación, y finalmente determinaron que era elegible para servicios de educación especial porque su nivel era inferior al promedio en todas las categorías. Tenía 4 años en ese momento, y esa era la tercera vez que se sometía a la misma evaluación. Ese mes, llamé al especialista de OHSU todas las semanas para intentar conseguir una cita hasta que nos vieran. Después de tres citas y dos meses más, finalmente recibimos el diagnóstico: autismo de nivel 2 con un profundo retraso en el desarrollo.

No me lo había imaginado.

¡Su diagnóstico lo explicaba todo! Sus hábitos alimenticios, su necesidad de presión constante y sin restricciones desde que nació, el hecho de que no se percatara de la presencia de sus hermanos hasta que llevaban seis semanas en casa, e incluso por qué tenía casi tres años y seguía sin hablar.

No eran peculiaridades ni defectos de carácter, sino indicadores de que algo requería atención. Posey tenía autismo.

Sentí alivio al encontrar una palabra para ello. Tenía la esperanza de que pudiéramos obtener la ayuda necesaria para ayudarla a comer y para que pudiera comunicarse cuando no tuviera palabras o la capacidad de expresar lo que le pasaba por dentro. También sentía rabia. Rabia por haber tardado tanto en llegar a este punto, y por haber tenido que luchar con uñas y dientes por un diagnóstico que presentí desde el principio.

Usted juega un papel muy importante como padre.un defensorNadie más defenderá a su hijo. Los maestros no pueden sugerir un IEP. Los consejeros no acudirán a usted de repente y le dirán que quieren aceptar a su hijo como nuevo cliente basándose en sus observaciones. Usted tiene que defender a su hijo. Puede que no siempre sea una lucha, pero, por desgracia, a veces sí lo es, y hay que dejarlo todo.

Confía en tus instintos. Si algo se siente mal, parece estar mal o parece estar mal con tu hijo, presta atención a esa sensación o pensamiento. Tú conoces mejor a tu hijo. Conoces su llanto triste, su llanto de cansancio, su lloriqueo de hambre, y sabes cuándo simplemente no es él mismo. Prestas atención a sus señales y respondes a ellas a diario para satisfacer sus necesidades básicas. También debemos hacer lo mismo con las cosas importantes.

Una amiga de la familia dijo que su hijo recibió un diagnóstico tardío de dislexia porque sabía que tenía dificultades para leer, pero pensó que sus maestros lo habrían mencionado si hubiera un problema real. Mi esposo sabía que algo era diferente en su primer hijo, pero pensó que la escuela sugeriría consultar a un neurólogo o consejero si sospechaban TDAH, trauma o autismo. Estos niños no recibieron diagnósticos de sus afecciones hasta los 13 años.

La intervención temprana conducirá a un mejor pronóstico y éxito a lo largo de la vida. Nuestro cerebro puede reconfigurarse y cambiar nuestros patrones de pensamiento. Hay más recursos para jóvenes con diversas enfermedades o necesidades especiales, y muchísimos recursos que los niños pueden usar en la escuela. Un diagnóstico tardío puede ser inevitable, pero cuanto antes se identifique y se trate una afección, ya sea una gripe o un problema de aprendizaje, mejor será la calidad de vida del niño en el futuro.

Dígale a su médico que siga revisándolo, dígale al maestro de su hija lo que nota en casa y haga que un psicólogo vea a su hija si ve algo que hace sonar sus alarmas internas.

No dejes que otros minimicen tus sentimientos ni tus intuiciones. Tú sabes lo que sabes, y nadie puede quitártelo, ni siquiera tu pareja. Tú eres el único defensor de tu hijo. Lucha por él solo si es necesario.

Conocemos a nuestros hijos mejor que nadie y los amamos muchísimo. De una madre que desearía haber insistido un poco más: sigue tu instinto y lucha para que tu hijo sea visto, escuchado y conocido por los profesionales de su vida (médicos, maestros, policías).

Recursos para familias:

Proyecto de Detección de Oregón (OSP) – Este sitio web dirigido por padres facilita que las familias de Oregón verifiquen el desarrollo temprano de sus hijos en cualquier momento, con privacidad y confidencialidad.

Aplicación Milestone Tracker de los CDC – Realice un seguimiento de los hitos del desarrollo de su hijo desde los 2 meses hasta los 5 años.

Recursos para renacuajos: Niños con discapacidades

Linn Benton Lincoln, Intervención Temprana/Educación Especial para la Primera Infancia (EI/ECSE) Los servicios de Intervención Temprana (IE) están disponibles para niños desde el nacimiento hasta los tres años que presentan retrasos en el desarrollo en una o más de las siguientes áreas: cognitiva, física, de comunicación, de autosuficiencia o de habilidades sociales. La Educación Especial para la Primera Infancia (ECSE) ofrece servicios a niños desde los tres años hasta el kínder que cumplen los requisitos según las puntuaciones de una evaluación estandarizada. Los servicios se adaptan a las necesidades únicas de cada niño.

HECHO Oregon – Empodera a las familias, los jóvenes y las comunidades para navegar por los sistemas de discapacidad, abogando juntos por la justicia para las personas con discapacidad y el cambio de políticas para que las personas con discapacidad tengan lo que necesitan para prosperar en el hogar, en la escuela y en sus comunidades.

Esfuércese por el desarrollo de su hijo – Un libro para padres de niños con discapacidad y los primeros pasos para ayudarlos