À la mère en deuil d'un enfant ayant des besoins spéciaux

Récemment, ma fille a refusé de participer au concert de printemps de son école maternelle. Sur scène… en pleurant et en criant.

Ce n'était pas surprenant. J'avais déjà vu ce scénario se produire.

Tandis que je la portais jusqu'à sa classe, une rangée de ses camarades marchait derrière elle, chacun de son côté, et leurs parents écoutaient les annonces dans l'auditorium. Ma fille a éclaté de rire. Toute la classe l'a regardée, puis m'a regardée, presque comme si leurs yeux me posaient une question. Ils se demandaient si une crise allait se produire. Ils semblaient se demander s'ils allaient s'en sortir ou s'ils devaient s'écarter, car une violente crise de colère s'annonçait. Et il m'a fallu toute mon énergie pour ne pas fondre en larmes devant ces petites filles de 3 et 4 ans, inconsciemment méchantes, tandis que mon cœur se brisait en mille morceaux tandis qu'elles la fixaient du regard, me racontant une histoire dans son petit langage incompréhensible.

J'ai déjà vu ces visages effrayés et interrogateurs. J'ai vu des enfants me regarder d'un air suppliant, avec des yeux qui disaient : « Aide-moi ! » J'ai vu la fille avec qui tout le monde veut jouer jeter des objets sur ma fille et lui crier dessus. J'ai vu des parents regarder ma fille s'agiter et perdre la raison pour quelque chose qui semble complètement ridicule, comme prendre la voiture rouge au lieu de la bleue.

Ces regards me blessent, et Dieu merci, ma fille n'a aucune idée de ce que signifient ces regards, ces visages, ni la plupart des mots. Car, même si elle ignore que les gens la fixent, la jugent, décident de ne plus avoir affaire à elle, je sais ce qu'ils pensent, et je suis triste à chaque fois que ces incidents se produisent.

En tant que parent d'un enfant ayant des besoins particuliers, je comprends qu'il n'existe pas de journée « normale », pas d'expérience « normale », pas de « normale » du tout pour ma fille. Son fonctionnement cérébral, sa façon de traiter tout ce qu'elle voit, ressent, goûte, sent et entend, sont totalement différents de ceux des autres enfants qui nous entourent.

Ma fille travaille chaque jour pour apprendre à jouer avec votre enfant. Elle travaille chaque jour pour apprendre à manger sans avoir de haut-le-cœur, ou à entendre des sons sans avoir l'impression que sa tête va exploser. Elle passera des années, voire des décennies, en thérapie, à apprendre à vivre dans un monde qui n'a pas été fait pour elle.

Alors, je pleure. Je pleure ce qui n'est pas. Ce qui ne sera pas. Je dois me retenir de faire un deuil anticipé, c'est-à-dire de pleurer avant même que quelque chose n'arrive. Aura-t-elle un jour une amie, un premier baiser, ou une conversation sérieuse avec quelqu'un de son âge ? Je n'ose pas poser ces questions, car je me perdrais dans la tristesse de tout ce que je souhaite pour elle et de ce qui est en réalité une attente normale de la plupart des parents envers leurs enfants.

En tant que parents, le deuil est omniprésent. Chaque changement entraîne une perte, et il y a, dans une certaine mesure, un besoin de faire le deuil de chaque perte. Nous pleurons la perte du nouveau-né (après avoir eu des jumeaux, je n'ai jamais regretté cette étape, mais on me dit que les câlins constants et les odeurs de bébé manquent à beaucoup). Nous pleurons le jour où ils iront à l'école et ne seront plus jamais à la maison à temps plein dans leur petit corps. Nous pleurons quand ils grandissent et ratent le but de la victoire, ou quand le garçon qu'ils aiment invite une autre fille au bal. Nous pleurons pour eux et à leurs côtés (probablement une glace à la main). Alors que ces petits êtres parfaits passent à de nouvelles étapes et deviennent adultes, une part d'eux se perd, et il ne nous reste que le souvenir de leur ancien moi, celui que nous aimions tant et avec lequel nous avons passé tant de temps, au point d'en avoir mémorisé chaque infime partie dans nos cœurs. Et donc, nous pleurons.

En tant que personnes qui les chérissent tant, nous pleurons pour eux, nous pleurons en leur nom, nous pleurons avec eux. C'est peut-être simplement une facette tacite du rôle de parent : la perte constante, puis le deuil.

Depuis le diagnostic d'autisme de niveau 2 de ma fille il y a six mois, je suis en deuil chaque jour. Sa vie ne sera jamais ce que j'avais imaginé. Tout est si dur. C'est dur pour moi car c'est beaucoup de travail et de frustration, mais c'est mille fois plus de travail et de frustration pour elle, et elle ne sait même pas où elle s'engage. Je suis en deuil à cause de la façon dont le monde la traite, comme ces vingt petits yeux qui nous fixaient ce jour-là au concert de printemps. Je suis en deuil parce que je veux lui dire que tout ira bien, que je ne la quitterai jamais et que je me battrai chaque jour pour qu'elle vive la vie qu'elle souhaite, que tout le monde voie à quel point elle est merveilleuse et que tout ira bien parce qu'elle est aimée de moi et de Dieu, et que tout le reste n'est que détails. Mais elle ne le comprend pas encore. Et même si elle comprend un jour cet amour et cette valeur intrinsèque, elle ne croira peut-être jamais que ce que les autres lui font et lui disent n'a aucune importance. Elle pourrait passer le reste de sa vie à être regardée par les gens de la même manière que ces enfants de sa classe, ces enfants qui n'ont pas besoin d'aller en thérapie deux fois par semaine, qui n'ont pas de mal à comprendre les mots, qui ne ressentent pas de douleur physique à cause des lumières de cette scène ou du volume élevé de la musique dans l'auditorium ce jour de chant du printemps.

Et donc… je suis en deuil.

Pour tous ceux d'entre vous qui pleurent la perte de ce qui était ou de ce que vous pensiez que cela pourrait être ou de ce qui n'a jamais été au départ, tout cela au nom de la personne que vous aimez tant que vous supporteriez volontiers la douleur et le poids de ce qu'elle vit, vous n'êtes pas seuls.

Tout ce que nous pouvons faire, c'est sécher nos larmes et être forts. Nous pouvons aimer nos enfants malgré leur propre deuil, en nous battant sans relâche pour les aider à trouver les outils nécessaires pour guérir et pour être meilleurs que ce que le monde leur fera subir. Nous pouvons les encourager à rester forts malgré toute cette tristesse, car il y a aussi du bon. Nous continuerons à faire notre deuil jusqu'à ce que ce ne soit plus nécessaire.

XNUMX. Ressources supplémentaires

• Sentiments des parents : enfants handicapés, autistes ou ayant d'autres besoins supplémentaires
• Le deuil des parents d'enfants handicapés
• Centre d'information sur la santé de famille à famille de l'Oregon 
• 50 sites Web formidables pour les parents d'enfants ayant des besoins spéciaux