Défendre ma fille

J'ai tout de suite compris que ma fille avait des difficultés. Franchement, dès la première nuit, j'ai senti que ses pleurs n'étaient pas normaux. Je l'ai emmenée voir une consultante en lactation à trois jours, puis le médecin de famille huit jours plus tard, et enfin un pédiatre à six mois. Mais tous se contentaient de dire qu'elle allait bien et minimisaient mes inquiétudes, en disant : « C'est juste ceci » ou « C'est normal, elle n'est pas comme ça. »

Ma persévérance a fini par payer, puisqu'on a finalement diagnostiqué son autisme. Toutes ces sensations, ces papillons dans le ventre, cette impression que quelque chose clochait – je l'ai ressentie dès la première fois où je l'ai prise dans mes bras, son cordon ombilical si court que tout le monde le remarquait, sans que personne ne m'explique ce que cela signifiait –, c'était l'intuition maternelle qui me disait qu'elle avait besoin de moi différemment. Ses comportements – comme le besoin d'être prise dans les bras pour ne pas pleurer, les cris en voiture ou dans son siège auto, le refus de manger ou le fait de ne pas parler – m'envoyaient des signaux d'alarme.

Je l'ai emmenée chez le médecin à plusieurs reprises, j'ai posé des questions et insisté pour qu'elle suive des séances d'orthophonie, mais personne ne m'écoutait, pas même mon mari. Il y avait quelque chose d'étrange chez elle ; elle semblait très mal à l'aise, presque souffrante pour un rien. Elle est si prudente avec la nourriture, mais comment expliquer tout cela ? On dirait de l'autisme, et pourtant personne ne veut m'écouter. J'ai douté de moi, ne comprenant pas comment je pouvais avoir raison alors que tout le monde semblait être en désaccord. Je ne prétendais certainement pas en savoir plus qu'un médecin.

Je l'ai emmenée au centre de santé du comté pour une évaluation, car elle n'avait pas besoin d'une recommandation médicale. On m'a dit qu'elle était dans la moyenne. Six mois plus tard, j'ai exigé une nouvelle évaluation, et on a finalement conclu qu'elle avait droit à des services d'éducation spécialisée, car ses résultats étaient inférieurs à la moyenne dans tous les domaines. Elle avait alors 4 ans, et c'était la troisième fois qu'elle subissait cette évaluation. Ce mois-là, j'ai appelé le spécialiste de l'OHSU toutes les semaines pour essayer d'obtenir un rendez-vous. Après trois consultations et deux mois supplémentaires, nous avons enfin reçu le diagnostic : autisme de niveau 2 avec un retard profond de développement.

Je ne l'avais pas imaginé.

Son diagnostic expliquait tout ! Ses habitudes alimentaires, son besoin constant de pression sans retenue dès sa naissance, le fait qu'elle n'ait pas remarqué ses frères avant qu'ils ne soient rentrés à la maison depuis six semaines, et même pourquoi elle avait presque trois ans et ne parlait toujours pas.

Il ne s'agissait pas de bizarreries ou de défauts de caractère, mais d'indicateurs qu'il y avait un problème à régler. Posey était autiste.

Trouver un mot pour décrire ce que je ressentais fut un soulagement. J'espérais obtenir l'aide nécessaire pour l'aider à manger et lui permettre de communiquer, puisqu'elle n'avait pas les mots ni la capacité d'exprimer ce qui se passait en elle. Mais j'étais aussi en colère. Colère d'avoir mis autant de temps à en arriver là, et d'avoir dû me battre bec et ongles pour obtenir un diagnostic que je pressentais depuis longtemps.

Vous jouez un rôle très important en tant que parent.un avocatPersonne d'autre ne défendra les intérêts de votre enfant. Les enseignants ne proposeront peut-être pas de plan d'intervention individualisé (PII). Les conseillers ne viendront pas vous voir spontanément pour vous dire qu'ils veulent prendre votre enfant en charge suite à leurs observations. C'est à vous de défendre les intérêts de votre enfant. Ce ne sera pas toujours un combat, mais malheureusement, parfois c'en est un, et il faut savoir se montrer ferme.

Faites confiance à votre instinct. Si quelque chose ne va pas chez votre enfant, que ce soit au niveau du sentiment ou de l'apparence, soyez attentif à cette intuition. Vous connaissez votre enfant mieux que quiconque. Vous reconnaissez ses pleurs tristes, ses pleurs de fatigue, ses gémissements de faim, et vous savez quand il n'est pas dans son état normal. Vous êtes attentif à ses signaux et vous y répondez au quotidien pour satisfaire ses besoins fondamentaux. Il est essentiel d'en faire autant pour les situations plus importantes.

Une amie de la famille a confié que son enfant avait reçu un diagnostic tardif de dyslexie car, bien qu'elle sût qu'il avait des difficultés de lecture, elle pensait que ses enseignants l'auraient signalé en cas de réel problème. Mon mari, quant à lui, sentait que son aîné était différent, mais il pensait que l'école lui suggérerait de consulter un neurologue ou un psychologue si elle soupçonnait un TDAH, un traumatisme ou de l'autisme. Ces deux garçons n'ont été diagnostiqués qu'à l'âge de 13 ans.

Une intervention précoce permet un meilleur pronostic et une réussite durable. Notre cerveau a la capacité de se restructurer et de modifier nos schémas de pensée. De nombreuses ressources sont disponibles pour les jeunes atteints de maladies ou ayant des besoins particuliers, et les enfants peuvent les utiliser à l'école. Un diagnostic tardif est parfois inévitable, mais plus une affection est identifiée et traitée tôt, qu'il s'agisse d'une grippe ou d'un trouble d'apprentissage, meilleure sera la qualité de vie de l'enfant à long terme.

Dites à votre médecin de continuer à surveiller, informez l'enseignante de votre fille de ce que vous observez à la maison et consultez un psychologue si vous remarquez quelque chose qui vous inquiète.

Ne laissez personne minimiser vos sentiments ni votre intuition. Vous savez ce que vous savez, et personne ne peut vous l'enlever, pas même votre conjoint. Vous êtes le seul défenseur de votre enfant. Battez-vous pour lui seul s'il le faut.

Nous connaissons nos enfants mieux que quiconque et nous les aimons plus que tout. De la part d'une maman qui regrette de ne pas avoir insisté davantage : faites confiance à votre instinct et battez-vous pour que votre enfant soit vu, entendu et reconnu par les professionnels qui l'entourent (médecins, enseignants, policiers).

Ressources pour les familles:

Projet de dépistage de l'Oregon (OSP) – Ce site web, créé par des parents, permet aux familles de l'Oregon de suivre facilement et à tout moment le développement précoce de leur enfant, en toute confidentialité.

Application de suivi des étapes clés du CDC – Suivez les étapes du développement de votre enfant de 2 mois à 5 ans.

Ressources Pollywog – Enfants handicapés

Linn Benton Lincoln Intervention précoce/Éducation spécialisée de la petite enfance (EI/ECSE) Les services d'intervention précoce (IP) sont offerts aux enfants de la naissance à trois ans présentant des retards de développement dans un ou plusieurs des domaines suivants : cognitif, moteur, communication, autonomie et/ou compétences sociales. L'éducation spécialisée de la petite enfance (ESPE) offre des services aux enfants de trois ans jusqu'à l'âge de la maternelle qui y sont admissibles selon les résultats d'évaluations standardisées. Les services sont adaptés aux besoins uniques de chaque enfant.

FAIT Oregon – Donne aux familles, aux jeunes et aux communautés les moyens de s'orienter dans les systèmes liés au handicap, en plaidant ensemble pour la justice en matière de handicap et pour des changements politiques afin que les personnes handicapées aient ce dont elles ont besoin pour s'épanouir à la maison, à l'école et dans leurs communautés.

Efforcez-vous de favoriser le développement de votre enfant. – Un livre destiné aux parents d'enfants handicapés, et les premiers pas pour les aider