특별한 보살핌이 필요한 아이의 슬픔에 잠긴 어머니께

최근 딸아이가 유치원 봄 콘서트에 참여하지 않으려고 했어요. 무대 위에서… 울고 소리 지르면서요.

놀랄 일도 아니었다. 이런 일이 벌어지는 걸 전에도 봤었으니까.

딸을 교실로 안고 가는 동안, 딸의 뒤를 따라 또래 친구들이 줄지어 걸어왔고, 부모님들은 강당에서 안내 방송을 듣고 계셨습니다. 딸은 크게 웃었습니다. 반 친구들 모두가 딸을, 그리고 저를 빤히 쳐다보았습니다. 마치 눈으로 무언가를 묻는 듯했습니다. 아이들은 혹시라도 폭발할까 봐 걱정하는 것 같았습니다. 자신들도 괜찮을지, 아니면 갑자기 격렬한 떼를 쓰게 될 것 같아 비켜줘야 할지 고민하는 것 같았습니다. 세 살, 네 살배기 아이들이 딸을 빤히 쳐다보며 횡설수설하는 동안, 제 마음은 산산이 조각났습니다. 저는 온 힘을 다해 울음을 터뜨렸습니다.

이런 겁먹고 의심 가득한 얼굴들을 전에도 본 적이 있어요. 아이들이 "도와줘"라고 애원하는 눈빛으로 저를 쳐다보는 것도 봤고요. 모두가 같이 놀고 싶어 하는 아이가 제 딸에게 물건을 던지고 소리를 지르는 것도 봤어요. 제 딸이 파란 차 대신 빨간 차를 샀다는 것처럼 말도 안 되는 일에 발버둥 치며 제정신을 잃는 모습을 부모님들이 보는 것도 봤어요.

그 눈빛들이 제 마음을 아프게 했고, 다행히 제 딸은 그 눈빛, 얼굴 표정, 그리고 대부분의 말들이 무슨 뜻인지 전혀 모릅니다. 비록 딸은 사람들이 자신을 쳐다보고, 판단하고, 자신과는 아무 상관도 하고 싶지 않다고 생각하는 줄도 모르지만, 저는 그들이 무슨 생각을 하는지 알고, 그런 일들이 일어날 때마다 슬퍼집니다.

특수한 도움이 필요한 아이를 둔 부모로서, 저는 제 딸에게 "평범한" 하루란, "평범한" 경험이란, "정상적인" 것이란 존재하지 않는다는 것을 잘 알고 있습니다. 딸의 뇌가 작동하는 방식, 보고, 느끼고, 맛보고, 냄새 맡고, 듣는 모든 것을 처리하는 방식은 우리 주변의 다른 아이들과는 전혀 다릅니다.

제 딸은 매일 당신의 아이와 함께 노는 법을 배우려고 노력합니다. 딸은 매일 토하지 않고 음식을 먹는 법, 머리가 터질 것 같은 느낌 없이 소리를 듣는 법을 배우려고 노력합니다. 결국 딸은 몇 년, 어쩌면 수십 년 동안 어떤 치료를 받으며 자신에게 맞지 않는 세상에서 살아가는 법을 배우게 될 것입니다.

그래서 저는 슬퍼합니다. 존재하지 않는 것에 대해, 존재하지 않을 것에 대해 슬퍼합니다. 어떤 일이 일어나기도 전에 슬퍼하는, 미리 슬퍼하는 것을 막아야 합니다. 그녀는 과연 친구를 사귈 수 있을까요? 첫 키스를 할 수 있을까요? 또래 친구와 제대로 된 대화를 나눌 수 있을까요? 이런 질문을 감히 할 수 없습니다. 제가 그녀에게 바라는 모든 것과 대부분의 부모가 자녀에게 기대하는 평범한 것들에 대한 슬픔에 빠져 어리둥절해지기 때문입니다.

부모로서 슬픔은 늘 찾아옵니다. 변화가 있을 때마다 무언가를 잃게 되고, 어느 정도는 모든 상실을 슬퍼해야 할 필요성이 있습니다. 우리는 신생아 시절을 잃었을 때를 슬퍼합니다 (쌍둥이를 낳고 나서는 그 시절이 그리워진 적이 없지만, 사람들은 끊임없이 품어주는 아기 냄새와 그 시절을 그리워한다고 합니다). 아이들이 학교에 가는 날, 더 이상 어린 모습으로 집에 있을 수 없을 때를 슬퍼합니다. 아이들이 자라면서 결승골을 놓치거나, 좋아하는 남자아이가 다른 여자아이를 댄스 파티에 초대할 때도 슬퍼합니다. 우리는 아이들을 위해, 그리고 (아마도 손에 아이스크림을 든 채) 함께 슬퍼합니다. 이 완벽한 작은 아이들이 새로운 단계, 어른으로 성장하는 과정에서 그들의 일부는 사라지고, 우리에게는 우리가 그토록 사랑하고 함께 많은 시간을 보냈던 예전의 모습, 즉 그들의 모든 작은 부분들을 마음속에 간직했던 기억만 남습니다. 그래서 우리는 슬퍼합니다.

아이들을 그토록 소중히 품고 있는 우리로서, 우리는 아이들을 위해 슬퍼하고, 아이들을 대신하여 슬퍼하고, 아이들과 함께 슬퍼합니다. 어쩌면 이건 부모로서 말로 표현하지 못하는 부분일지도 모릅니다. 끊임없는 상실과 그로 인한 슬픔 말입니다.

2개월 전 딸아이가 자폐 6단계 진단을 받은 이후로 매일 슬퍼했습니다. 딸아이의 삶은 제가 생각했던 것과는 전혀 달라질 겁니다. 모든 게 너무 힘듭니다. 저도 힘들지만, 딸아이에게는 그보다 백만 배는 더 힘들고 좌절스러울 겁니다. 딸아이는 자신이 무엇을 위해 노력하고 있는지조차 모릅니다. 봄 콘서트에서 우리를 응시하던 스무 개의 작은 눈처럼, 세상이 딸아이를 대하는 방식이 슬픕니다. 딸아이에게 괜찮을 거라고, 절대 딸아이를 떠나지 않을 거라고, 딸아이가 원하는 삶을 살 수 있도록 매일매일 최선을 다해 싸우겠다고 말하고 싶어서 슬퍼합니다. 딸아이는 저와 신에게 사랑받고 있고, 다른 모든 것은 사소한 일일 뿐이니 모든 게 다 잘될 거라고 말입니다. 하지만 딸아이는 지금 그걸 이해하지 못합니다. 설령 언젠가 딸아이가 이 사랑과 내재된 가치를 이해하게 된다 하더라도, 다른 사람들이 자신에게 하는 말이나 행동이 중요하지 않다고 결코 믿지 못할지도 모릅니다. 그녀는 같은 반 아이들이 보던 것과 똑같은 방식으로 사람들에게 바라보이는 삶을 살 수 있을 것이다. 일주일에 두 번씩 치료를 받지 않아도 되고, 단어를 이해하는 데 어려움이 없고, 봄 노래 날에 무대의 불빛이나 강당에서 흘러나오는 큰 음악 소리에 육체적 고통을 느끼지 않는 아이들 말이다.

그래서… 나는 슬퍼한다.

사랑하는 사람을 대신하여 과거에 있었던 것, 될 수 있을 것이라고 생각했던 것, 혹은 처음부터 존재하지 않았던 것을 잃고 슬퍼하는 여러분, 여러분은 혼자가 아닙니다. 여러분은 사랑하는 사람을 대신하여 그 사람의 고통과 무게를 기꺼이 감당할 것입니다.

우리가 할 수 있는 건 눈물을 닦고 강해지는 것뿐입니다. 우리는 아이들이 슬픔 속에서도 사랑할 수 있고, 아이들이 세상이 그들에게 가하는 것보다 더 나은 사람이 될 수 있도록 필요한 도구를 갖출 수 있도록 온 힘을 다해 도울 수 있습니다. 우리는 아이들이 슬픔 속에서도 스스로 강인함을 유지할 수 있도록 격려할 수 있습니다. 슬픔 속에도 좋은 것이 있기 때문입니다. 우리는 더 이상 슬퍼할 필요가 없을 때까지 슬퍼할 것입니다.

추가 자료

• 부모의 감정: 장애, 자폐증 또는 기타 추가적인 요구 사항이 있는 자녀
• 장애 아동 양육의 슬픔
• 오리건 가족 간 건강 정보 센터 
• 특수한 필요가 있는 자녀를 둔 부모를 위한 50가지 훌륭한 웹사이트