내 딸을 위해 변호하기
딸아이가 힘들어한다는 걸 일찍부터 알았어요. 솔직히 말하면, 첫날 밤부터 아이의 울음소리가 정상적이지 않다는 걸 느꼈죠. 생후 3일째에 모유 수유 전문가에게, 8일째에 가정의에게, 그리고 6개월째에 소아과 의사에게 데려갔어요. 하지만 모두들 괜찮다고 하면서 제 걱정을 대수롭지 않게 여겼어요. "원래 이런 아이예요." 또는 "그냥 그런 아이일 뿐이에요."라고 말했죠.
제 끈질긴 노력 덕분에 아이는 결국 자폐증 진단을 받았습니다. 탯줄이 너무 짧아서 사람들이 모두 주목했지만 아무도 그 의미를 설명해주지 않았던, 처음 아이를 안았을 때부터 느껴왔던 그 모든 불안하고 가슴 떨리는 느낌들은, 아이에게 제가 다른 방식으로 대해야 한다는 엄마의 직감이었던 것 같습니다. 울음을 그치게 하려고 안아줘야 하는 행동, 차 안이나 카시트에서 소리를 지르는 것, 밥을 거부하는 것, 말을 하지 않는 것 등은 모두 아이에게 뭔가 문제가 있다는 신호였습니다.
저는 아이를 여러 번 병원에 데려가 질문도 하고 언어 치료도 받게 해달라고 졸랐지만, 아무도 제 말을 들어주지 않았어요. 남편조차도요. 아이에게는 뭔가 다르고 이상한 점이 있었어요. 아이는 매우 불편해 보였고, 사소한 일에도 거의 고통스러워하는 것 같았어요. 음식을 아주 조심스럽게 먹는데, 이 모든 걸 어떻게 설명해야 할까요? 자폐증인 것 같은데, 아무도 제 말을 들으려 하지 않았어요. 저는 제 자신이 의심스러웠어요. 다른 사람들이 모두 반대하는 것 같은데 어떻게 제가 맞을 수 있을까요? 제가 의사보다 더 많이 안다고는 생각하지 않았어요.
저는 아이를 데리고 카운티 검사소에 갔습니다. 의사 소견서가 필요 없었기 때문입니다. 검사 결과 아이는 평균 수준이라고 했습니다. 6개월 후, 저는 재검사를 요구했고, 마침내 모든 항목에서 평균 이하라는 판정을 받아 특수교육 대상자가 되었습니다. 당시 아이는 4살이었고, 같은 검사를 세 번째 받는 것이었습니다. 그 달 내내 저는 진료 예약을 잡기 위해 OHSU(오리건 보건과학대학 부속 동물병원)의 전문의에게 매주 전화를 걸었습니다. 세 번의 진료와 두 달의 기다림 끝에 마침내 진단을 받았습니다. 아이는 심각한 발달 지연을 동반한 2단계 자폐증이었습니다.
나는 그것을 상상도 못 했다.
진단 결과가 모든 것을 설명해줬어요! 그녀의 식습관, 태어난 순간부터 끊임없이 압박을 필요로 했던 점, 6주가 지나서야 동생들을 알아봤다는 사실, 심지어 세 살이 다 되어가는데도 말을 하지 못했던 이유까지 모두 설명이 됐죠.
이것들은 특이한 버릇이나 성격적 결함이 아니라, 무언가 주의가 필요하다는 신호였다. 포지는 자폐증을 앓고 있었다.
그 증상을 표현할 단어를 찾았을 때 안도감이 들었습니다. 아이가 음식을 먹는 데 도움을 주고, 말을 할 줄 모르거나 자신의 속마음을 표현할 능력이 없을 때 소통할 수 있는 방법을 찾아줄 수 있을 거라는 희망이 생겼습니다. 하지만 분노도 있었습니다. 여기까지 오는 데 너무 오랜 시간이 걸렸다는 것, 그리고 일찍부터 느꼈던 진단을 받기 위해 얼마나 힘들게 싸워야 했는지에 대한 분노였습니다.
부모로서 당신은 매우 중요한 역할을 합니다.옹호자다른 누구도 당신의 아이를 위해 나서주지 않을 것입니다. 교사들은 IEP(개별 교육 계획)를 제안하지 않을 수도 있고, 상담사들은 갑자기 찾아와서 자신의 관찰을 바탕으로 당신의 아이를 새로운 내담자로 맡고 싶다고 말하지 않을 것입니다. 당신이 직접 아이를 위해 나서야 합니다. 항상 싸움이 아니더라도, 안타깝게도 때로는 싸움이 불가피하며, 그때는 단호한 입장을 취해야 할 때도 있습니다.
너의 본능을 믿어 봐. 아이에게 뭔가 잘못된 것 같거나, 잘못된 것처럼 보이거나, 혹은 잘못된 것처럼 보인다면, 그 느낌이나 생각에 주의를 기울이세요. 당신은 아이를 가장 잘 압니다. 아이가 슬퍼서 우는 소리, 피곤해서 우는 소리, 배고파서 칭얼거리는 소리, 그리고 아이가 평소와 다를 때를 당신은 알고 있습니다. 당신은 아이의 신호에 주의를 기울이고, 매일 아이의 기본적인 욕구를 충족시켜 주기 위해 반응합니다. 중요한 일들에 대해서도 마찬가지로 해야 합니다.
한 가족 친구는 아이가 읽기에 어려움을 겪는다는 것을 알았지만, 선생님들이 진짜 문제가 있다면 진작에 알려줬을 거라고 생각해서 난독증 진단을 늦게 받았다고 했습니다. 제 남편도 첫째 아이가 뭔가 다르다는 것을 알았지만, ADHD, 트라우마, 자폐증 같은 게 의심되면 학교에서 신경과 전문의나 상담을 권할 거라고 생각했습니다. 이 두 아이는 13살이 되어서야 진단을 받았습니다.
조기 개입은 더 나은 예후와 평생의 성공으로 이어집니다. 우리의 뇌는 스스로 재구성되고 사고 패턴을 바꿀 수 있습니다. 많은 질병이나 특별한 요구를 가진 청소년들을 위한 자원이 풍부하며, 아이들이 학교에서 활용할 수 있는 자원 또한 많습니다. 늦은 진단은 불가피할 수 있지만, 독감이든 학습 장애든 질환을 조기에 발견하고 치료할수록 아이의 삶의 질이 장기적으로 더 좋아질 가능성이 높습니다.
의사에게 지속적인 검진을 요청하고, 집에서 딸아이에게서 보이는 행동을 담임 선생님께 알리고, 만약 걱정되는 부분이 있다면 심리 전문가에게 아이를 상담받도록 하세요.
다른 사람들이 당신의 감정이나 직감을 깎아내리도록 내버려 두지 마세요. 당신은 당신이 아는 것을 알고 있고, 배우자를 포함한 누구도 그것을 당신에게서 빼앗을 수 없습니다. 당신은 자녀의 유일한 옹호자입니다. 필요하다면 홀로 자녀를 위해 싸우세요.
우리는 우리 아이들을 가장 잘 알고, 가장 사랑합니다. 조금 더 적극적으로 나서지 못한 것을 후회하는 한 엄마로서, 직감을 믿고 아이의 삶을 책임지는 전문가들(의사, 교사, 경찰관)에게 아이가 제대로 알려지고, 이해받고, 존중받을 수 있도록 힘써주세요.
가족을위한 자료 :
오리건 스크리닝 프로젝트(OSP) 이 웹사이트는 부모들이 직접 운영하며, 오리건 주 가족들이 개인 정보 보호 및 기밀 유지를 보장받으면서 언제든지 자녀의 초기 발달 상황을 쉽게 확인할 수 있도록 해줍니다.
CDC의 마일스톤 트래커 앱 – 생후 2개월부터 5세까지 자녀의 발달 단계를 추적하세요.
린 벤튼 링컨 조기 개입/유아 특수 교육(EI/ECSE) 조기 개입(EI) 서비스는 인지, 신체, 의사소통, 자조 능력 및/또는 사회성 발달 영역 중 하나 이상에서 발달 지연을 보이는 출생부터 3세까지의 아동에게 제공됩니다. 유아 특수 교육(ECSE)은 표준화된 평가 점수를 기준으로 자격을 갖춘 3세부터 유치원 연령까지의 아동에게 서비스를 제공합니다. 서비스는 각 아동의 고유한 요구에 맞춰 제공됩니다.
사실 오리건 – 가족, 청소년 및 지역사회가 장애 관련 시스템을 잘 이해하고 활용할 수 있도록 지원하며, 장애 정의 실현과 정책 변화를 위해 함께 노력하여 장애인이 가정, 학교 및 지역사회에서 성공적으로 살아갈 수 있도록 필요한 모든 것을 제공합니다.
자녀의 발달을 위해 노력하십시오 장애 아동의 부모를 위한 책이자, 자녀를 돕기 위한 첫걸음에 대한 안내입니다.